Direito à informação - DECO

Rosário Tereso – DECO (Associação de Defesa do Consumidor)

No passado dia 27 de setembro, a convite do Conselho de Administração da Entidade Reguladora da Saúde, a DECO- Associação Portuguesa para a Defesa do Consumidor participou nas Jornadas ERS 2023, Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde, que abordaram temas muitíssimo relevantes para os consumidores.

Como não poderia deixar de ser, a voz da DECO no painel sobre o direito à informação evidenciou os principais problemas que os utentes enfrentam relacionados com este direito nas suas diferentes vertentes e procurou abordar soluções possíveis que reforcem o direito à informação.

A DECO começou, assim, por abordar uma questão indissociável- a questão da literacia em saúde, tendo, para o efeito, apresentado dados do Health Literacy Population Survey Project[1] relativos ao período de 2019-2021, que revelaram que em Portugal 22% da população apresentava um nível problemático e 8% um nível inadequado de literacia em saúde. O mesmo estudo revelava, ainda, níveis reduzidos de literacia no que respeita à navegação no próprio sistema de saúde, abaixo dos níveis gerais de literacia em saúde, evidenciando que a literacia exige maior atenção, investimento, o envolvimento de todos, nomeadamente das próprias organizações da sociedade civil.

Tais conclusões, sustentavam o primeiro problema colocado em evidência pela DECO: a falta de conhecimento do cidadão relativamente ao percurso a observar no sistema de saúde, que dificulta o acesso, e que torna clara a consequente necessidade de melhor orientar o utente no seu percurso no sistema de saúde. Um sistema verdadeiramente centrado no cidadão, deve ser um sistema em que o utente sabe orientar-se, mas conforme se procurou evidenciar, em termos de percurso, a atual organização não é clara para o utente.

Com efeito, a falta de informação clara, as assimetrias existentes entre o profissional de saúde e o utente, a ausência de literacia em saúde, têm contribuído para uma centralização do sistema de saúde mais nos próprios serviços do que no utente. De resto, e como os estudos da DECO na área da saúde têm demonstrado, a interação entre os utentes e os profissionais de saúde, embora tenha melhorado nos últimos anos, continua a ser insuficiente, com uma minoria dos utentes a sentirem-se envolvidos nas decisões de tratamento.

Por outro lado, sem prejuízo do aumento gradual do poder de influência do consumidor nas decisões sobre a sua saúde, o certo é que o profissional de saúde continua a ser o grande decisor já que o setor da saúde se caracteriza pela existência de informação imperfeita e profundamente assimétrica, não estando o utente, regra geral, em condições de tomar decisões relativas à sua saúde sem recorrer ao prestador de cuidados e depositar nele grande parte da tomada de decisão. Embora se aceite a premissa no sentido de que a informação será sempre imperfeita e assimétrica, a DECO procurou salientar que para que o utente esteja capacitado para tomar decisões tão informadas quanto possível, é fundamental promover a literacia junto dos utentes quanto aos seus direitos e quanto à sua saúde, e em paralelo, no que respeita aos direitos, junto de todos os agentes do sistema de saúde. Só assim será possível ver os direitos dos utentes respeitados e ver o seu enquadramento em pleno funcionamento.

A DECO salientou as dificuldades resultantes para profissionais e utentes decorrentes do facto de o historial clínico do utente continuar disperso pelas diferentes instituições de saúde a que já recorreu, e nesse sentido, a necessidade de garantir uma total interoperabilidade e uniformização dos sistemas de informação clínica dos utentes em todos os níveis de cuidados e independentemente da natureza do prestador de cuidados, tendo partilhado que tem apelado a uma centralização plena do registo eletrónico do utente que recorra a diferentes prestadores de cuidados. Utentes e profissionais devem poder aceder à informação em saúde independentemente do local ou prestador em causa, sendo que, no entendimento da DECO, só quando tal estiver garantido é que poderemos ter um sistema verdadeiramente centrado no utente.

A DECO entendeu ser importante salientar dois aspetos específicos do direito à informação. Por um lado, o facto de nos termos do artigo 7.º da Lei n.º 15/2014 de 21 de março e da própria Lei de Bases da Saúde, o utente dos serviços de saúde ter o direito a ser informado pelo prestador dos cuidados de saúde sobre a sua situação, as alternativas possíveis de tratamento e a evolução provável do seu estado, de forma acessível, objetiva, completa e inteligível, visando um consentimento informado. Por outro lado, procurou chamar à atenção para uma outra dimensão do direito à informação respeitante às informações administrativas e financeiras que, igualmente, terão de ser prestadas previamente ao utente de forma a permitir a sua decisão e até a liberdade de escolha (nomeadamente sobre taxas, preços, orçamentos referentes à prestação de cuidados de saúde em causa, documentos administrativos, informações sobre as regras de acesso e de referenciação em vigor no Serviço Nacional de Saúde, sobre autorizações prévias a emitir por entidades terceiras, sobre as regras da convenção que o prestador de saúde tenha celebrado com um subsistema de saúde, sobre as regras de um seguro de saúde aplicável, entre outras).

Salientando que, é nesta segunda vertente que tradicionalmente mais problemas são reportados à DECO, foram referidas as questões que têm assumido maior relevância, com um claro destaque para a questão do preço e faturação, e foram partilhadas preocupações com as conclusões decorrentes de análises efetuadas pela DECO que tornaram evidente a existência de alguns problemas relacionados com o dever de informar e que sugerem a necessidade de rever a forma como a informação é prestada.

Nesse sentido, a DECO partilhou, ainda, uma sugestão que tinha tido oportunidade de fazer chegar ao Conselho de Administração da Entidade Reguladora da Saúde no sentido de esta entidade considerar estabelecer e aprovar, no âmbito dos seus poderes regulamentação, um Regulamento que estabelecesse, entre outros aspetos: as obrigações de informação atendendo às especificidades do setor em causa, aspetos relacionados com faturação e até algumas obrigações em termos da própria qualidade do serviço no âmbito da prestação de cuidados de saúde.

A DECO procurou salientar que o relacionamento com os utentes e os próprios canais privilegiados são hoje diferentes. Não obstante, apesar do caminho traçado apontar para uma cada vez maior digitalização dos serviços de saúde, e muito embora, pelo menos nos prestadores privados, possa ser muito simples marcar uma consulta, poderá já não ser tão simples aceder a informação sobre preços e a verdade é que determinados documentos continuam a revelar-se demasiado complexos para os utentes. A realidade do setor e das reclamações sugere a consolidação num instrumento próprio de regras específicas aplicáveis ao setor da saúde, clarificando designadamente as obrigações e os termos em que a informação deve ser prestada ao utente consoante os canais em causa.

Por fim, a participação da DECO procurou evidenciar a necessidade de uma maior atenção a duas problemáticas incontornáveis quando atualmente se discute o direito à informação: a publicidade, que, não raras vezes, colide com o direito à informação verdadeira, completa e transparente, e as fake news, que podem ser prejudiciais para a saúde dos cidadãos e até provocar danos irreparáveis.

[1]Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35409905/