Direito de Participação e Representação

Direito à Informação como pressuposto da participação nos processos de decisão individual

Maria do Rosário Zincke dos Reis

INTRODUÇÃO:

No webinar organizado pela Entidade Reguladora da Saúde sob o tema “Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde” realizado a 20 de Maio de 2022, a Plataforma Saúde em Diálogo, convidada a desenvolver o tem “Direito de Participação e Representação” focou-se nas questões relacionadas como o Direito à Informação.

Trata-se de tema transversal que interessa quer aos utentes de saúde, quer às associações de doentes quer aos profissionais de saúde.

Entendemos o Direito à Informação como um pressuposto essencial da participação do cidadão nos processos de decisão individual.

O acesso à informação é imprescindível para que o cidadão possa tomar decisões livres e esclarecidas, fazer as suas escolhas, prestar consentimento informado, permitindo o acesso aos cuidados de saúde com qualidade.

Este Direito à Informação encontra-se consagrado de forma muito dispersa e pouco harmoniosa, o que tem dificultado o seu reconhecimento e promoção.

É essencial sabermos, em cada momento, quem tem legitimidade para aceder à informação de saúde e com que alcance.

Sendo ainda de grande importância distinguir a faculdade de aceder à informação, da legitimidade para tomar decisões de saúde.

Importa promover a literacia sobre os direitos e os deveres quer por parte dos utentes de saúde quer por parte dos profissionais, conhecendo as ferramentas jurídicas que o nosso ordenamento nos disponibiliza para o seu exercício e cumprimento.

Nesta perspetiva, nos propusemos desenvolver, ainda que de forma breve, este tema.

ENQUADRAMENTO LEGAL DO DIREITO À INFORMAÇÃO:

São de destacar os seguintes normativos:

O Artigo 10º da Convenção dos Direitos Humanos e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina que, sob a epígrafe “Vida privada e direito à informação” estabelece: “1. Qualquer pessoa tem direito ao respeito da sua vida privada no que toca a informações relacionadas com a sua saúde. 2. Qualquer pessoa tem o direito de conhecer toda a informação recolhida sobre a sua saúde. Todavia, a vontade expressa por uma pessoa de não ser informada deve ser respeitada.”

E, quanto ao consentimento dispõe o Artigo 5º da mesma Convenção: “1. Qualquer intervenção no domínio da saúde só pode ser efectuada após ter sido prestado pela pessoa em causa o seu consentimento livre e esclarecido.“que estabelece, como regra, o dever de obter consentimento livre e esclarecido antes de qualquer intervenção. E o número 2 que discrimina os elementos da informação que tem que ser prestada para que o consentimento possa ser verdadeiramente livre e esclarecido: “2. Esta pessoa deve receber previamente a informação adequada quanto ao objectivo e à natureza da intervenção, bem como às suas consequências e riscos.”

Em sintonia, dispõe a Lei de Bases da Saúde (Lei nº 95/2019 de 04.09) na sua Base 2 sob a epígrafe “Vida privada e direito à informação”:

“1 - Todas as pessoas têm direito:

1. e) A ser informadas de forma adequada, acessível, objetiva, completa e inteligível sobre a sua situação, o objetivo, a natureza, as alternativas possíveis, os benefícios e riscos das intervenções propostas e a evolução provável do seu estado de saúde em função do plano de cuidados a adotar;
2. f) A decidir, livre e esclarecidamente, a todo o momento, sobre os cuidados de saúde que lhe são propostos, salvo nos casos excecionais previstos na lei, a emitir diretivas antecipadas de vontade e a nomear procurador de cuidados de saúde;
3. g) A aceder livremente à informação que lhes respeite, sem necessidade de intermediação de um profissional de saúde, exceto se por si solicitado;”

E a Base 15 (Informação de Saúde), para que não restem dúvidas sobre de quem é a propriedade da informação de saúde, estabelece: “A informação de saúde é propriedade da pessoa.“

E a Lei nº 15/2014 de 21.03 que consolidado a legislação em matéria de direitos e deveres do utente dos serviços de saúde, no seu Artigo 7º (Direito à informação) reitera que “1 - O utente dos serviços de saúde tem o direito a ser informado pelo prestador dos cuidados de saúde sobre a sua situação, as alternativas possíveis de tratamento e a evolução provável do seu estado.” E acrescenta “2 - A informação deve ser transmitida de forma acessível, objetiva, completa e inteligível.”

Importa ainda ter presente o disposto na Lei de Bases dos Cuidados Paliativos (Lei nº 52/2012 de 05.09), a qual na sua Base V inclui entre os direitos dos doentes o de “d) Ser informado sobre o seu estado clínico, se for essa a sua vontade”; e o de “e) Participar nas decisões sobre cuidados paliativos que lhe são prestados, nomeadamente para efeitos de determinação de condições, limites ou interrupção”.

E a Lei nº 31/2018 de 18.07 (Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida) no seu Artigo 3º sob a epígrafe “Direitos em matéria de informação e de tratamento”, estabelece: “1 - As pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, desde que nisso tenham consentido depois de informadas pelos profissionais de saúde, têm direito a receber informação detalhada sobre os seguintes aspetos relativos ao seu estado de saúde: a) A natureza da sua doença; b) O prognóstico estimado; c) Os diferentes cenários clínicos e tratamentos disponíveis.”

E acrescenta o nº 2 “As pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida têm também direito a participar ativamente no seu plano terapêutico, explicitando as medidas que desejam receber, mediante consentimento informado, podendo recusar tratamentos nos termos previstos na presente lei, sem prejuízo das competências dos profissionais de saúde.” Sendo que o direito a participar ativamente no plano terapêutico pressupõe um efetivo reconhecimento prévio do direito à informação, fornecida de forma clara acessível, objetiva, completa e inteligível.

A mesma Lei, no seu Artigo 9º (Direitos não clínicos), na alínea b) inclui nos direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, o direito “a ser o único titular do direito à informação clínica relativa à sua situação de doença e tomar as medidas necessárias e convenientes à preservação da sua confidencialidade, podendo decidir com quem partilhar essa informação;”.

QUEM PODE ACEDER À INFORMAÇÃO DE SAÚDE?

Sendo indiscutível que a informação de saúde é propriedade da pessoa a quem a saúde diz respeito e que o acesso a essa informação por parte dos profissionais de saúde tem que ser feita com todas as cautelas e com respeito pelos direitos dos utentes (Veja-se o nº 2 da Base 15 da Lei de Bases da Saúde: “a  circulação da informação de saúde deve ser assegurada com respeito pela segurança e proteção dos dados pessoais e da informação de saúde, pela interoperabilidade e interconexão dos sistemas dentro do SNS e pelo princípio da intervenção mínima.”), coloca-se a questão de saber se e em que termos pode haver algum terceiro com legitimidade para aceder à Informação de Saúde do seu proprietário.

A este propósito há que ter presente diferentes normativos.

A Lei de Bases dos Cuidados Paliativos na sua Base VI (Direitos das famílias) estabelece que as famílias ou representantes legais dos doentes têm direito a (entre outros):
“c) Receber informação sobre o estado clínico do doente, se for essa a vontade do mesmo; d) Participar nas decisões sobre cuidados paliativos que serão prestados ao doente e à família, nos termos da presente lei;”.

O Artigo 5º da Lei 100/2019 que cria o Estatuto do Cuidador Informal, quanto aos Direitos do cuidador informal, estabelece: “O cuidador informal, devidamente reconhecido, tem direito a:

1. c) Receber informação por parte de profissionais das áreas da saúde e da segurança social;
2. d) Aceder a informação que, em articulação com os serviços de saúde, esclareçam a pessoa cuidada e o cuidador informal sobre a evolução da doença e todos os apoios a que tem direito;”.

E, no âmbito do Regime do Maior Acompanhado que veio substituir o regime jurídico das interdições e inabilitações e que se aplica às pessoas maiores que por razões de saúde, deficiência ou pelo seu comportamento se encontrem impossibilitadas de exercer completa ou parcialmente os seus direitos ou de cumprir os seus deveres (Lei nº 49/2018 de 14.08), há que ter presente o papel do Acompanhante quanto ao acesso à informação de saúde da pessoa que carece de medidas de acompanhamento,

O Acompanhante é a pessoa nomeada pelo Tribunal para cumprir as medidas de acompanhamento que sejam decretadas na sentença proferida no processo especial de acompanhamento de maior.

Ao Acompanhante cabe, nos termos do disposto no Artigo 146º do Código Civil privilegiar o bem-estar e a recuperação do Acompanhado ou Beneficiário das Medidas. De acordo com o que vier a ser decretado na sentença de acompanhamento o Acompanhante pode apenas ter acesso à informação de saúde do Acompanhado por forma a poder exercer as suas funções adequadamente zelando pela saúde daquele, ajudando-o a tomar decisões de saúde. Mas pode também ter legitimidade para representar o Beneficiário tomando ele próprio as decisões de saúde, nomeadamente prestar consentimento informado sobre intervenções de saúde de que aquele careça.

Tem assim que ser preocupação do profissional de saúde saber se ao utente, sendo pessoa com capacidade diminuída, foi designado Acompanhante e saber que poderes lhe foram conferidos através da sentença de acompanhamento. Na verdade, o Acompanhante pode não ter qualquer legitimidade em matéria de acesso a informação de saúde ou de representação quanto a decisões de saúde. Dependendo do que estiver estabelecido na sentença que decrete medidas de acompanhamento, pode: ter direito a aceder à informação; a assistir o Beneficiário na tomada de decisões; a tomar decisões de saúde em representação do beneficiário.

A sentença de acompanhamento pode, quanto a cuidados de saúde dispor de diversas maneiras. Por exemplo, pode dizer: “Atribuo ao acompanhante poderes de representação especial para diligenciar pela saúde da beneficiária, marcando e acompanhando-a às consultas e providenciando pela adesão à terapêutica.”. Para exercer estas funções parece imprescindível que possa aceder à informação de saúde. Mas a sentença pode ir mais longe e dizer: “Atribuo ao acompanhante a responsabilidade de aceitar ou recusar os tratamentos propostos.”. Se assim for, para além de dever ter acesso à informação de saúde também tem legitimidade para tomar decisões de saúde, incluindo a recusa ou aceitação de intervenções clínicas. O mesmo se diga, como por vezes, podemos encontrar nas sentenças de acompanhamento, quando estas dizem: “Atribuo ao acompanhante os poderes de decisão que cabem ao procurador para cuidados de saúde, ou seja, não se encontrando o beneficiário em condições de expressar a sua vontade autonomamente em consequência do seu estado de saúde física e/ou mental e houver que, perante determinada situação clínica, decidir que cuidados de saúde  devem ou não ser recebidos, nos termos definidos na Lei nº 25/2012 que regula as Directivas Antecipadas de Vontade.”.

A figura do Procurador para Cuidados de Saúde vem prevista na Lei nº 25/2012 de 16.07. Estabelecendo o Artigo 11º deste diploma que “Qualquer pessoa pode nomear um procurador de cuidados de saúde, atribuindo-lhe poderes representativos para decidir sobre os cuidados de saúde a receber, ou a não receber, pelo outorgante, quando este se encontre incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente”. E o Artigo 12.º, nº 1 diz-nos: “A procuração de cuidados de saúde é o documento pelo qual se atribui a uma pessoa, voluntariamente e de forma gratuita, poderes representativos em matéria de cuidados de saúde, para que aquela os exerça no caso de o outorgante se encontrar incapaz de expressar de forma pessoal e autónoma a sua vontade.”.

Ou seja, quando o utente não tem discernimento suficiente que lhe permita tomar decisões livres e esclarecidas quanto a cuidados de saúde, há que ver quem tem legitimidade para tomar tais decisões, sendo certo que, nenhuma relação de parentesco, só por si, legitima alguém a tomar decisões em representação daquele.

Sob pena de se poder estar a avançar para uma intervenção não consentida, com todas as consequências criminais, cíveis ou disciplinares que conhecemos, há que apurar quem tem legitimidade, nos termos legais, para representar a pessoa com capacidade diminuída. Poderá ser um procurador de cuidados de saúde. Poderá ser um acompanhante a quem a sentença de acompanhamento tenha conferido tal faculdade.

Há que ter presente que nem todas as pessoas que podem aceder à informação de saúde podem tomar decisões de saúde em representação da pessoa com capacidade diminuída.

O cuidador informal, o familiar, amigo ou vizinho em quem o utente confia e autoriza a aceder à sua informação de saúde são intervenientes muito importantes que não podem ser ignorados mas há que ter presente os limites da sua atuação. Por vontade do próprio, ajudam na tomada de decisões, auxiliam no cumprimento do plano terapêutico, são peças essências no percurso de cuidados, mas não se podem substituir à vontade do utente.

RESPONSABILIDADE DO PROFISSIONAL DE SAÚDE:

Ao profissional de saúde cabe garantir o acesso à informação de saúde, informando o cidadão sobre o seu estado de saúde, sobre o seu diagnóstico e prognóstico, sobre quais as alternativas de tratamento que se encontram disponíveis, para que este possa tomar decisões livres e esclarecidas, ou seja aceitar ou recusar intervenções de saúde conhecendo os riscos e benefícios inerentes.

Ao profissional de saúde compete ainda dar a conhecer os Direitos dos utentes perante diferentes contextos e momentos.

Se é importante informar sobre determinada situação concreta em que há que intervir naquele momento, a perspetiva deve ser também e cada vez mais, em nome da efetiva promoção da Autodeterminação da pessoa a quem presta cuidados, a de planear o futuro.

Quando aumentam a grande ritmo as doenças crónicas e incapacitantes importa planear cuidados. Através do planeamento conseguimos assegurar o respeito pelos valores e preferências de cada um bem como pela sua vontade antecipadamente manifestada. É essencial promover a partilha com familiares e profissionais;

O planeamento de cuidados pode incluir a elaboração de uma Diretiva Antecipada de Vontade (Testamento Vital ou a nomeação de Procurador para Cuidados de Saúde). Estas são formas de reconhecimento do Direito à Autodeterminação das pessoas que, por esta via, conseguem fazer valer a sua vontade em futuras situações de incapacidade. Surgem na sequência do reconhecimento do princípio do consentimento informado, livre e esclarecido para as pessoas capazes. Trata-se de fazer valer o direito de consentir ou recusar tratamento em situações de futura incapacidade.

Em todos os níveis de cuidados, com especial destaque para os cuidados de saúde primários, onde a relação com o utente é mais próxima e duradoura, há que informá-lo, não só sobre a sua saúde mas também sobre os seus direitos e ferramentas jurídicas que existem para os efetivar, no presente e no futuro.

Defendemos assim um conceito de Direito à Informação abrangente que inclua as referidas vertentes.

EM CONCLUSÃO:

“O acesso à informação é um elemento essencial para a garantia e respeito do direito de acesso aos cuidados de saúde.”

“Garantindo, protegendo e promovendo o acesso à informação, confere-se ao utente a possibilidade real e efetiva do exercício, em liberdade, do direito ao consentimento informado, do direito de escolha do prestador, do direito a defender e promover a sua saúde – do direito de acesso aos cuidados de saúde.”

“Só através do acesso à sua informação de saúde, é que o direito à liberdade, autonomia e autodeterminação pessoal podem ser assegurados.”[i]

Lisboa, 02.09.2022

Maria do Rosário Zincke dos Reis

[i] PARECER SOBRE O ACESSO A INFORMAÇÃO DE SAÚDE https://www.ers.pt/uploads/writer_file/document/1582/Publica__o_Parecer_-_ERS_016_2015.pdf