Diretivas Antecipadas de Vontade e Procuradores de Cuidados de Saúde

Teresa Santos – Unidade de Informação e Literacia do Departamento do Utente da Entidade Reguladora da Saúde

I. Introdução e enquadramento

1. O direito à decisão

Aos utentes dos serviços de saúde é reconhecido o importante direito à decisão: o direito de decidirem se aceitam ou recusam determinada prestação de cuidados de saúde.

No ordenamento jurídico português, os utentes podem decidir sobre os cuidados de saúde que pretendem ou não receber, mesmo no caso de, em determinado momento, se encontrarem numa situação de incapacidade de manifestar a sua vontade de forma consciente, livre e esclarecida.

A consagração do direito à decisão é ilustrativa de um respeito absoluto pela autonomia[1] e autodeterminação da pessoa em matéria de cuidados de saúde, o que tem como clara consequência a proteção da sua dignidade.

Analisando o quadro normativo vigente, nesta senda, importa referir, desde logo, a Constituição da República Portuguesa que, no seu artigo 1.º, estabelece o princípio fundamental da dignidade da pessoa humana[2].

Outro instrumento e ter em conta é a Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina[3], que plasma o primado do ser humano no seu artigo 2.º: “O interesse e o bem-estar do ser humano devem prevalecer sobre o interesse único da sociedade ou da ciência.” Refere, ainda, esta Convenção que “A vontade anteriormente manifestada no tocante a uma intervenção médica por um paciente que, no momento da intervenção, não se encontre em condições de expressar a sua vontade, será tomada em conta.” – cfr. artigo 9.º -, deste modo abrindo as portas para a existência e respeito pelas diretivas antecipadas de vontade (DAV).

Também a Lei de Bases da Saúde, aprovada pela Lei n.º 95/2019, de 4 de setembro, aborda a matéria das diretivas antecipadas de vontade e procuradores de cuidados de saúde. Assim, na base 2, n.º 1, alíneas e) e f), dispõe que todas as pessoas têm direito “e) A ser informadas de forma adequada, acessível, objetiva, completa e inteligível sobre a sua situação, o objetivo, a natureza, as alternativas possíveis, os benefícios e riscos das intervenções propostas e a evolução provável do seu estado de saúde em função do plano de cuidados a adotar; f) A decidir, livre e esclarecidamente, a todo o momento, sobre os cuidados de saúde que lhe são propostos, salvo nos casos excecionais previstos na lei, a emitir diretivas antecipadas de vontade e a nomear procurador de cuidados de saúde”. Esta obrigação de informação permitirá à pessoa tomar decisões livres e esclarecidas e, quiçá, programar a sua vida, planeando com antecedência os cuidados que quer, ou não, receber no futuro, caso se encontre numa situação de incapacidade de manifestar a sua vontade.

Já a Lei n.º 15/2014, de 21 de março, que veio consolidar a legislação em matéria de direitos e deveres do utente dos serviços de saúde, estabelece, no seu artigo 3.º, n.º 1 e n.º 2, respetivamente, que “O consentimento ou a recusa da prestação dos cuidados de saúde devem ser declarados de forma livre e esclarecida, salvo disposição especial da lei.”, e “O utente dos serviços de saúde pode, em qualquer momento da prestação dos cuidados de saúde, revogar o consentimento.”

2. Estudo ERS sobre “Literacia em Direitos dos Utentes dos Cuidados de Saúde”

Em 2017, a ERS estudou os níveis de literacia dos utentes e dos profissionais do setor da saúde[4] [5] em direitos dos utentes e, ainda, a capacidade dos profissionais em transmitir informação nesta matéria, tendo sido analisado o nível de literacia dos respondentes sobre diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital.

Primeiramente, foi realizada uma pergunta de autoavaliação e, nessa sequência, perguntou-se “O que é o testamento vital?”, tendo 57,7% dos respondentes selecionado a resposta correta (“Documento que diz o tipo de tratamento que quer ou não receber se estiver incapaz”) (cfr. gráfico 1). No entanto, os 67,1% dos utentes inquiridos que tinham afirmado, na autoavaliação, não ter nenhum conhecimento sobre o testamento vital foram retirados desta questão pelo que, se se considerar estes como tendo conhecimento inadequado, contatou-se que apenas 19% do total de utentes sabia efetivamente o que é o testamento vital.

3. Reclamações e Pedidos de Informação

Os números quer de reclamações, quer de pedidos de informação (cfr. gráfico n.º 2 e gráfico n.º 3) rececionados pela ERS ilustram a necessidade de reforçar, junto dos utentes, prestadores de cuidados de saúde e demais agentes com intervenção, direta ou indireta, no sistema de saúde, a literacia sobre diretivas antecipadas de vontade.

II. Diretivas antecipadas de vontade sob a forma de testamento vital

1. O que é uma diretiva antecipada de vontade sob a forma de testamento vital?

De acordo com a Lei n.º 25/2012, de 16 de julho, que regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV), as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sob a forma de testamento vital, são um documento que é unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, e no qual uma pessoa que seja maior de idade e capaz manifesta, de forma antecipada, a sua vontade consciente, livre e esclarecida no que respeita aos cuidados de saúde que deseja receber ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente – artigo 1.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012.

2. Quem pode fazer uma diretiva antecipada de vontade?

A Diretiva Antecipada de Vontade poderá ser feita por cidadãos nacionais, estrangeiros e apátridas residentes em Portugal que reúnam dois requisitos cumulativos previstos no artigo 4.º da Lei n.º 25/2012: serem maiores de idade e encontrarem-se capazes de dar o seu consentimento consciente, livre e esclarecido.

3. Qual a forma da diretiva antecipada de vontade?

De acordo com o artigo 3.º da Lei n.º 25/2012, as diretivas antecipadas de vontade são formalizadas através de documento escrito, assinado presencialmente perante funcionário devidamente habilitado do Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV) ou notário.

Desse documento, deve constar:

1. a) A identificação completa do outorgante;
2. b) O lugar, a data e a hora da sua assinatura;
3. c) As situações clínicas em que as diretivas antecipadas de vontade produzem efeitos, por exemplo:

• Situações em que foi diagnosticada à pessoa uma doença incurável em fase terminal;
• Situações em que não existem expectativas de recuperação na avaliação clínica feita pelos membros da equipa médica responsável pelos cuidados, de acordo com as leges artis;
• Situações de inconsciência por doença neurológica ou psiquiátrica irreversível, complicada por intercorrências respiratórias, renais ou cardíacas, entre outras;

1. d) As opções e instruções relativas a cuidados de saúde que o outorgante deseja ou não receber, no caso de se encontrar em alguma das situações referidas na alínea anterior;
2. e) As declarações de renovação, alteração ou revogação das diretivas antecipadas de vontade, caso existam.

A lei não obriga ao uso do modelo de diretiva antecipada de vontade aprovado pela Portaria n.º 104/2014, de 15 de maio: este é, portanto, meramente facultativo (artigo 3.º, n.º 3, da Lei n.º 25/2012). No entanto, a sua utilização é altamente recomendada, uma vez que o referido modelo guarda a informação de forma estruturada, facilitando o processo de criação da DAV por parte do utente e o processo de consulta por parte dos profissionais de saúde, no momento da prestação de cuidados.

4. Que disposições podem constar das diretivas antecipadas de vontade?

Nos termos do disposto no artigo 2.º, n.º 2, da Lei n.º 25/2012, podem constar do documento de diretivas antecipadas de vontade disposições que expressem, de forma clara e inequívoca, a vontade do outorgante, nomeadamente:

- Não ser submetido a tratamento de suporte artificial das funções vitais;

- Não ser submetido a tratamento fútil, inútil ou desproporcionado no seu quadro clínico e de acordo com as boas práticas profissionais, nomeadamente no que concerne a medidas de suporte básico de vida e a medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte;

- Receber os cuidados paliativos adequados ao respeito pelo seu direito a uma intervenção global no sofrimento determinado por doença grave ou irreversível, em fase avançada, incluindo uma terapêutica sintomática apropriada;

- Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental;

- Autorizar ou recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos.

Este elenco é meramente exemplificativo. Por conseguinte, o outorgante poderá dispor no seguinte sentido:

- Recusar reanimação cardiorrespiratória;

- Recusar quimioterapia;

- Não autorizar administração de sangue ou derivados;

- Receber medidas paliativas, hidratação oral mínima ou subcutânea;

- Serem administrados os fármacos necessários para controlar, com efetividade, dores e outros sintomas que possam causar mal-estar e angústia;

- Receber assistência religiosa quando se decida interromper meios artificiais de vida;

- Ter junto de si, por tempo adequado e quando se decida interromper meios artificiais de vida, uma determinada pessoa;

- Solicitação de que os momentos finais sejam passados em casa.

Portanto, a vontade do outorgante pode passar por limitações e recusa de tratamentos, mas também por manutenção de esforços terapêuticos.

5. Que limites existem?

O legislador português consagrou, no artigo 5.º da Lei n.º 25/2012, um conjunto de limites a que devem obedecer as diretivas antecipadas de vontade.

Deste modo, são juridicamente inexistentes, não produzindo qualquer efeito, as DAV:

- Que sejam contrárias à lei, à ordem pública ou que determinem uma atuação contrária às boas práticas - por exemplo, situações de homicídio a pedido da vítima ou de ajuda ao suicídio;

- Cujo cumprimento possa provocar deliberadamente a morte não natural e evitável - de salientar, neste ponto, que a morte que advém da obediência a uma DAV deverá ser sempre o resultado de um processo natural e inevitável, diante do qual já nada, ou muito pouco, se podia fazer;

- Em que o outorgante não tenha expressado, clara e inequivocamente, a sua vontade - ou seja, quando a DAV está mal redigida, com termos vagos e ambiguidades.

6. Qual a eficácia da diretiva antecipada de vontade?

A matéria da eficácia das DAV está prevista no artigo 6.º da Lei n.º 25/2012.

Caso exista uma DAV sob a forma de testamento vital e/ou uma procuração de cuidados de saúde, a equipa de profissionais de saúde deve respeitar o seu conteúdo e anexá-las ao processo clínico do outorgante. Ou seja, profissional de saúde responsável pela prestação de cuidados de saúde a pessoa incapaz de expressar de forma livre e autónoma a sua vontade, deve sempre assegurar da existência de documento de diretivas antecipadas de vontade e ou procuração de cuidados de saúde registados no RENTEV (cfr. artigo 17.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012).

Para tal, os profissionais de saúde responsáveis pela prestação de cuidados de saúde a uma pessoa que está incapaz de expressar de forma livre e autónoma a sua vontade, devem consultar o RENTEV por forma a averiguar se existe algum documento de diretivas antecipadas de vontade ou procuração de cuidados de saúde aí registados.

Note-se, porém, que a DAV pode também ser entregue à equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde pelo outorgante ou pelo procurador de cuidados de saúde.

No entanto, importa referir que uma DAV não deve ser respeitada quando:

- Se comprove que o outorgante não desejaria mantê-la – fala-se, nesta sede, de factos concludentes atendíveis, por recurso a uma panóplia de elementos, como informações de familiares e amigos, que permitam formular a presunção de que o outorgante já não quereria manter a DAV;

- Se verifique uma evidente desatualização da vontade do outorgante face ao progresso dos meios terapêuticos entretanto verificado – por exemplo, avanço das ciências médica e farmacêutica (um meio que, para o outorgante, seria desproporcionado pelo seu custo ou sofrimento que comporta, no momento da aplicação do testamento vital pode ser já considerado mais simples, mais barato e acarretar, devido aos avanços entretanto verificados, menor sofrimento);

- Não corresponda às circunstâncias de facto que o outorgante previu no momento da sua assinatura.

O responsável pelos cuidados de saúde regista no processo clínico qualquer dos factos que fundamentam o não respeito pela DAV, dando conhecimento dos mesmos ao procurador de cuidados de saúde, quando exista, bem como ao RENTEV.

Ademais, a equipa responsável pela prestação de cuidados de saúde não tem o dever de ter em consideração as diretivas antecipadas de vontade no caso de o acesso às mesmas poder implicar uma demora que agrave, previsivelmente, os riscos para a vida ou a saúde do outorgante.

A decisão fundada no documento de diretivas antecipadas de vontade de iniciar, não iniciar ou de interromper a prestação de um cuidado de saúde, deve sempre ser inscrita no processo clínico do outorgante.

7. Qual o prazo de eficácia da diretiva antecipada de vontade?

A diretiva antecipada de vontade tem a validade de 5 anos a contar da data da sua assinatura – assim dispõe o artigo 7.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012.

Este prazo é sucessivamente renovável mediante declaração de confirmação do disposto no documento de diretivas antecipadas de vontade.

De salientar, ainda, que o documento de DAV mantém-se em vigor quando ocorra a incapacidade do outorgante no decurso do prazo de 5 anos (uma incapacidade para confirmar e realizar novamente a DAV como, por exemplo, Alzheimer).

Até 60 dias antes de concluído o prazo de 5 anos, os serviços do RENTEV devem informar por escrito o outorgante da DAV e, caso exista, o seu procurador, da data de caducidade do documento.

8. A diretiva antecipada de vontade pode ser modificada ou revogada?

De acordo com o artigo 8.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012, a diretiva antecipada de vontade é livremente revogável ou modificável, no todo ou em parte, em qualquer momento, pelo seu autor.

Sempre que seja introduzida uma modificação à DAV, o seu prazo de eficácia é renovado.

Além disso, nos termos do n.º 4 do referido artigo, o outorgante pode, a qualquer momento e através de simples declaração oral ao responsável pela prestação de cuidados de saúde, modificar ou revogar o seu documento de diretiva antecipada de vontade, devendo esse facto ser inscrito no processo clínico, no RENTEV quando aí esteja registado, e comunicado ao procurador de cuidados de saúde, quando exista.

III. Procuradores de cuidados de saúde

1. Quem é o procurador de cuidados de saúde?

Diz o artigo 11.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012, que o procurador de cuidados de saúde é uma pessoa que detém poderes representativos para decidir sobre os cuidados de saúde a receber, ou a não receber, pelo outorgante, quando este se encontre incapaz de expressar a sua vontade de forma pessoal e autónoma.

2. Quem pode nomear e ser nomeado procurador de cuidados de saúde?

Só podem nomear e ser nomeadas procuradoras de cuidados de saúde as pessoas que preencham os requisitos para fazer uma DAV, ou seja, maiores de idade e que se encontrem capazes de dar o seu consentimento consciente, livre e esclarecido.

Há, ainda, pessoas que não podem ser nomeadas procuradoras de cuidados de saúde. É o caso dos funcionários do RENTEV ou do cartório notarial que intervenham na elaboração de DAV de determinado outorgante, e dos proprietários e gestores de entidades que administram ou prestam cuidados de saúde que não tenham relação familiar com o outorgante – assim dispõe o artigo 11.º, n.º 3 e n.º 4, da Lei n.º 25/2012.

3. O que é a procuração de cuidados de saúde?

Os procuradores de cuidados de saúde são nomeados através de uma procuração de cuidados de saúde que, conforme disposto no artigo 12.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012, consiste num documento pelo qual se atribui a uma pessoa, voluntariamente e de forma gratuita, poderes representativos em matéria de cuidados de saúde, para que aquela os exerça no caso de o outorgante se encontrar incapaz de expressar de forma pessoal e autónoma a sua vontade.

A procuração de cuidados de saúde pode extinguir-se pelos motivos plasmados no artigo 14.º da Lei n.º 25/2012, a saber:

- Pela mera vontade do outorgante, ou seja, é livremente revogável pelo outorgante;

- Por renúncia do procurador (que deve informar por escrito o outorgante); ou

- Por decisão do tribunal que instaure o acompanhamento de maior.

4. Quais os efeitos da representação?

No que respeita aos efeitos da representação, as decisões tomadas pelo procurador de cuidados de saúde, dentro dos limites dos poderes representativos que lhe competem, devem ser respeitadas pelos profissionais que prestam cuidados de saúde ao outorgante – cfr. artigo 13.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012.

Conforme disposto no artigo 13.º, n.º 2, da Lei n.º 25/2012, se houver conflito entre as disposições formuladas no documento de diretivas antecipadas de vontade e a vontade do procurador de cuidados de saúde, prevalece a vontade do outorgante expressa naquele documento.

O procurador de cuidados de saúde deverá, assim, interpretar a suposta vontade do representado em tempo real, de acordo com os seus valores e objetivos, caso o outorgante não tenha delimitado os poderes que lhe confere. Por outras palavras, o padrão de atuação do procurador terá sempre de ser o do interesse exclusivo do representado.

Note-se, ainda, que o outorgante pode optar pela subscrição da declaração antecipada de vontade, pela designação de um procurador de cuidados de saúde, ou por ambos.

IV. Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV) 

O Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV) é um sistema de informação com a finalidade de rececionar, registar, organizar e manter atualizada a informação e documentação relativas ao documento de diretivas antecipadas de vontade e à procuração de cuidados de saúde.

Nos termos do disposto no artigo 16.º, n.º 1, da Lei n.º 25/2012, o registo de diretiva antecipada de vontade sob a forma de testamento vital ou da procuração de cuidados de saúde no RENTEV tem um valor meramente declarativo e visa dar publicidade às DAV.

Por conseguinte, as diretivas antecipadas de vontade sob a forma de testamento vital ou as procurações de cuidados de saúde não registadas no RENTEV são igualmente eficazes, desde que tenham sido corretamente formalizadas. No entanto, a garantia de que o médico assistente (do setor público ou privado) tem conhecimento de que existe um testamento vital válido e/ou procuração de cuidados de saúde e os cumpre, apenas pode ser dada caso estes documentos estejam registados no RENTEV.

O registo no RENTEV pode ser feito através de dois meios, previstos no artigo 16.º, n.º 2, da Lei n.º 25/2012:

- O documento de DAV pode ser entregue em mãos pelo próprio outorgante num balcão RENTEV - neste caso, pode, nesse momento, ser feita a sua assinatura, na presença do funcionário, devendo ser portador de documento de identificação;

- O documento de DAV pode também ser enviado por correio registado – neste caso, a assinatura deve estar reconhecida por notário.

Concluído o processo de registo, o RENTEV informa por escrito o outorgante e, caso exista, o seu procurador, enviando-lhes a cópia respetiva – cfr. artigo 16.º, n.º 3, da Lei n.º 25/2012.

O outorgante do documento de diretivas antecipadas de vontade/procuração de cuidados de saúde, ou o seu procurador, podem solicitar ao RENTEV, a qualquer momento, a consulta ou a entrega de cópia da DAV, conforme disposto no artigo 17.º, n.º 3, da Lei n.º 25/2012.

[1] Quando falamos em Diretivas Antecipadas de Vontade, podemos falar numa autonomia projetada (projetada para um momento futuro em que a pessoa eventualmente se possa encontrar incapaz de decidir).

[2] O artigo 1.º da Constituição da República Portuguesa dispõe o seguinte: “Portugal é uma República soberana, baseada na dignidade da pessoa humana e na vontade popular e empenhada na construção de uma sociedade livre, justa e solidária.”

[3] Também designada “Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina: Convenção sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina”, aberta à assinatura dos Estados membros do Conselho da Europa em Oviedo e aprovada, para ratificação, pela Resolução da Assembleia da República n.º 1/2001, de 3 de janeiro.

[4] Profissionais de saúde e profissionais administrativos que exercem funções no setor da saúde.

[5] Disponível para consulta em https://www.ers.pt/pt/comunicacao/noticias/lista-de-noticias/literacia-em-direitos-dos-utentes-de-cuidados-de-saude/.